ふたりの私:ポルフィリン症とともに生きる

2023/03/16 に公開
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この動画は日本在住の方のみを対象しています。

急性肝性ポルフィリン症(AHP)は、生命を脅かす可能性のある、希少な遺伝性疾患です。急に起こる激しい腹痛などの症状に加え、日常生活機能と生活の質(QOL)に影響を与えるさまざまな症状が持続することもあります。

この動画は、急性肝性ポルフィリン症(AHP)と共に生きる世界中の7人の人生を描く、人間の強さ、忍耐、そして生きることの物語です。

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