【難病vlog】潰瘍性大腸炎じゃなくてクローン病でした【近況や障害年金についてご報告】

ご視聴ありがとうございます。
ご無沙汰してますおります、かなしです。

今回の動画は近況報告、ステロイド治療の副作用のお話し、障害年金についてのご報告です。
長くなってしまったので飛ばせるようにタイムスタンプ置いておきます。


0:00 ご挨拶


0:55 パッと見で変わったこと
(ムーンフェイス、ニキビ、声のかすれ、体重減少、髪切った)


02:35 クリスマスから私が過ごしていた日々


04:32 潰瘍性大腸炎ではなくクローン病と診断


11:01 飲んでいるお薬
(4/13でバンコマイシンは飲み終わりました)


12:37 ステロイド治療の副作用について
(あくまでも私の場合です。
副作用は飲んでいる量や人によって違います。)


15:32 これからの動画投稿について


17:12 障害年金についてご報告





最後に投稿したクリスマスから色んなことがあってYouTube放置してしまってごめんなさい。

あれから2回入院して「新しく分かったこと」や「原因不明なこと」がたくさん出てきて私自身頭が追いついていないです。

今回YouTubeにご報告することで心配して下さっている方々に「なんとか生きてます！」って伝えたかったのと、
まとめることで自分の頭の中も整理できればいいなと思い動画を作りました。

撮影日は4/10で、このとき1日15mg飲んでいたプレドニンは4/24現在、12.5mgに減量しています。

そのせいか毎日の痛みレベルや倦怠感、トイレの回数も増えて熱も37.8℃まであがるようになりました。
今では一日中ほとんどベッドで横になって過ごしています。

が、ステロイドは減量しなきゃなのでこれからどうなるのか自分でも分かりません。

いい報告ができずすみません。
でもなんとか生きています。

コメントやTwitterを見るたび
みんな大変な思いしてるんだなあ。
一生懸命闘ってるんだなあ。
私だけじゃないんだなあ。と勇気をもらっています。

これからまたYouTubeもその他SNSも放置になるかと思いますがご了承ください。

ご心配くださっているのにいつも一方的な近況報告動画だけですみません。

いつかいい報告ができますように。


かなし。