“朝起きられない病気”「起立性調節障害」と闘う高校生が自らの経験を映画に。同級生らと映画に込めた思いが世界へ【news23】| TBS NEWS DIG
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“朝起きられない病気”「起立性調節障害」。認知度も低く「怠け」や「サボり」と誤解を受けやすいといわれています。「病気について知ってほしい」自らの経験を映画にした高校生とそれを支えた同級生たちを取材しました。
■“朝起きられない病気” 自らの経験を映画に
思い出の写真を並べる、2022年の春、福岡の高校を卒業した同級生たち。
高校時代に一緒に作った映画が神奈川県内の映画祭で上映されることになり、久しぶりに集まったのです。
監督と撮影を勤めたのは西山夏実さん、18歳。彼女たちが作った映画は、西山さん本人を描いたものでした。
起立性調節障害という“朝起きられない病気”に苦しめられる中学生・西山夏実の物語、「今日も明日も負け犬。」。演者、スタッフ、ナレーションなど高校生だけで作られた映画です。
西山夏実さん
「今が一番きつい季節。1年間の中で梅雨から夏にかけて一番悪化するので」
西山夏実さんは、中学2年の春に起立性調節障害を発症しました。取材した日はなんとか起きることができたといいますが…
西山夏実さん
「家族が5時間6時間起こし続けても、私からしたら意識がない状態に近いので、起こされた記憶もまったくない状態」
起立性調節障害は自律神経機能の病気で血圧などに異常をきたし、朝起きられない、夜眠れないなどの症状がでます。原因や治療法など分からないことが多いのが現状です。
西山夏実さん
「かろうじて起きられても低血圧の状態で学校に行かないといけないので、急にバタンと倒れる。立ちくらみ、頭痛、吐き気、腹痛が同時に襲ってくる。たまに理解してくれない人からすると『サボっている』『怠けている』と言われることが多いので、それで傷ついたり」
「病気についていろんな人に知ってほしい」その思いを映画にすることにしたのです。
■映画製作は初めての高校生 この映画に込めた思いとは
映画化に力をかしてくれたのはクラスメイトでした。
学校で隣の席だった古庄菜々夏さんが西山さん役を演じました。
西山さん役 古庄菜々夏さん
「ずっと隣で見てきたからこそ、そのつらさ、病気のキツさ、学校生活のことを表現できるというか、いろんな人に届けられるのは私しかいないくらいの気持ち」
作家志望の小田実里さんが脚本を担当しました。
脚本 小田実里さん
「人に頼るって、自分の弱みを見せないと頼れないと思っていて、（西山さんは）すごく強いなと。それをどう見せるか考えながら脚本を書いていました」
他のクラスの生徒や別の学校の生徒らも制作に加わり、総勢26人に。映画を作るのは全員初めてでした。特にこだわったのは病気を正しく伝えることです。
西山さん役 古庄菜々夏さん
「どう届けたら、どう表現したら病気の認知度や当事者を悲しませないかを常に考えていた」
人によって症状も様々なため、西山さん以外の人の事例や心情も盛り込みました。
西山夏実さん
「『朝日が見たい』とか、『目が覚めるとまず1日を諦める』とかは脚本を作った時点ではなかった。製作していく中で、別の同じ病気の子たちからSNSのDMでやりとりして『これそのまま使おう』って感じで使ってます」
そしてスタッフ全員が映画に込めた思いがあります。
西山夏実さん
「頑張れない人も頑張れない理由があるし、頑張れない自分もそのままでいいんだよって伝えたい、寄り添いたかった」
■“寄り添う”映画は世界へ
6月5日の「茅ヶ崎映画祭」当日。会場には起立性調節障害の子を持つ親たちがボランティアで応援に駆けつけました。地元以外での上映は初めてでしたが、全国各地から観客が集まり満席になりました。
映画を観た人はどう感じたのでしょうか。
起立性調節障害の女子大生
「こういうこともあるよね、大丈夫だよという映画になっていた」
起立性調節障害の彼女がいる男性
「1人で頑張んないでねって、俺とか友達とか頼ってと言いたいですね」
別の病気を抱える高校生
「（病気のことを）友達に話すことにしているが、誰かに何か言われるんじゃないかという不安もあった。でもそれは間違ってない、自分が進んでいる道が正しいんだと映画が伝えてくれた」
上映中に劇場の後ろで涙を流していた西山さん。上映後、その思いを語りました。
西山夏実さん
「この映画は私の力というより、周りの人の力で出来上がっている。関わってくださった皆さんに感謝の気持ちでいっぱいです。皆さんの明日からの毎日に寄り添い続ける映画になっていればいいなと心から思っています」
10月の全米学生映画祭をはじめ、世界各国での上映も決まっています。
彼女たちの“寄り添う”映画を届ける旅はまだまだ続きそうです。
#起立性調節障害 #朝起きられない病気
#news23
#ニュース #news #newsdig #tbsnews #tbs
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■“朝起きられない病気” 自らの経験を映画に
思い出の写真を並べる、2022年の春、福岡の高校を卒業した同級生たち。
高校時代に一緒に作った映画が神奈川県内の映画祭で上映されることになり、久しぶりに集まったのです。
監督と撮影を勤めたのは西山夏実さん、18歳。彼女たちが作った映画は、西山さん本人を描いたものでした。
起立性調節障害という“朝起きられない病気”に苦しめられる中学生・西山夏実の物語、「今日も明日も負け犬。」。演者、スタッフ、ナレーションなど高校生だけで作られた映画です。
西山夏実さん
「今が一番きつい季節。1年間の中で梅雨から夏にかけて一番悪化するので」
西山夏実さんは、中学2年の春に起立性調節障害を発症しました。取材した日はなんとか起きることができたといいますが…
西山夏実さん
「家族が5時間6時間起こし続けても、私からしたら意識がない状態に近いので、起こされた記憶もまったくない状態」
起立性調節障害は自律神経機能の病気で血圧などに異常をきたし、朝起きられない、夜眠れないなどの症状がでます。原因や治療法など分からないことが多いのが現状です。
西山夏実さん
「かろうじて起きられても低血圧の状態で学校に行かないといけないので、急にバタンと倒れる。立ちくらみ、頭痛、吐き気、腹痛が同時に襲ってくる。たまに理解してくれない人からすると『サボっている』『怠けている』と言われることが多いので、それで傷ついたり」
「病気についていろんな人に知ってほしい」その思いを映画にすることにしたのです。
■映画製作は初めての高校生 この映画に込めた思いとは
映画化に力をかしてくれたのはクラスメイトでした。
学校で隣の席だった古庄菜々夏さんが西山さん役を演じました。
西山さん役 古庄菜々夏さん
「ずっと隣で見てきたからこそ、そのつらさ、病気のキツさ、学校生活のことを表現できるというか、いろんな人に届けられるのは私しかいないくらいの気持ち」
作家志望の小田実里さんが脚本を担当しました。
脚本 小田実里さん
「人に頼るって、自分の弱みを見せないと頼れないと思っていて、（西山さんは）すごく強いなと。それをどう見せるか考えながら脚本を書いていました」
他のクラスの生徒や別の学校の生徒らも制作に加わり、総勢26人に。映画を作るのは全員初めてでした。特にこだわったのは病気を正しく伝えることです。
西山さん役 古庄菜々夏さん
「どう届けたら、どう表現したら病気の認知度や当事者を悲しませないかを常に考えていた」
人によって症状も様々なため、西山さん以外の人の事例や心情も盛り込みました。
西山夏実さん
「『朝日が見たい』とか、『目が覚めるとまず1日を諦める』とかは脚本を作った時点ではなかった。製作していく中で、別の同じ病気の子たちからSNSのDMでやりとりして『これそのまま使おう』って感じで使ってます」
そしてスタッフ全員が映画に込めた思いがあります。
西山夏実さん
「頑張れない人も頑張れない理由があるし、頑張れない自分もそのままでいいんだよって伝えたい、寄り添いたかった」
■“寄り添う”映画は世界へ
6月5日の「茅ヶ崎映画祭」当日。会場には起立性調節障害の子を持つ親たちがボランティアで応援に駆けつけました。地元以外での上映は初めてでしたが、全国各地から観客が集まり満席になりました。
映画を観た人はどう感じたのでしょうか。
起立性調節障害の女子大生
「こういうこともあるよね、大丈夫だよという映画になっていた」
起立性調節障害の彼女がいる男性
「1人で頑張んないでねって、俺とか友達とか頼ってと言いたいですね」
別の病気を抱える高校生
「（病気のことを）友達に話すことにしているが、誰かに何か言われるんじゃないかという不安もあった。でもそれは間違ってない、自分が進んでいる道が正しいんだと映画が伝えてくれた」
上映中に劇場の後ろで涙を流していた西山さん。上映後、その思いを語りました。
西山夏実さん
「この映画は私の力というより、周りの人の力で出来上がっている。関わってくださった皆さんに感謝の気持ちでいっぱいです。皆さんの明日からの毎日に寄り添い続ける映画になっていればいいなと心から思っています」
10月の全米学生映画祭をはじめ、世界各国での上映も決まっています。
彼女たちの“寄り添う”映画を届ける旅はまだまだ続きそうです。
#起立性調節障害 #朝起きられない病気
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