『表皮水疱症と生きる』〜病気との闘いは一生続く〜 ｜ NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan

【DebRA Japan – 友の会】
表皮水疱症友の会は、2007年05月、国内で初めて単独の患者会として札幌市で発足しました。
およそ数千人とされる稀少難治性疾患の表皮水疱症。病気の理解を広めることを第一に、全国の病友とご家族、さらに活動に協力・支援してくださる方々との出会いと連携を呼びかけています。

【DebRAとは？
DebRA（デブラ）とは、表皮水疱症（英語名のEpidermolysis Bullosaの略名がEB）の世界的支援組織（ボランティア組織）であり、現在40カ国が参加しています。 DebRAの活動はイギリスで始まり、その名前の由来は、フィリス・ヒルトン (Phyllis Hilton) さんの重症型EBを持つ娘さんの名前がDEBRAであったこと、また英語で表皮水疱症研究協会 (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association: DebRA) の略からきています。

欧米を中心とする多くのDebRAグループ (主にイギリス、アメリカ、オーストラリア、ニュージーランドなど) では、ガーゼ (シリコン製などの非密着型被膜・保護材) や包帯（特殊な包帯を含む) 、看護人も全額政府から支給されています。
そうした手厚いサポートが実現できている背景にはDebRAグループにより、どの国も長い年月にわたるロビー活動を通して、表皮水疱症の患者と家族にとって必要とされる医療用材の必要性を根気よく訴え続けることで国家援助を勝ち取ってきたという経緯があります。

同時に、DebRAグループでは、数少ない難病についての知識と関心を高める目的を掲げ、医学研究に協力するための寄付金活動も盛んに行っています。また、プロスポーツ大会の開催やオリジナル商品の販売などのさまざまなチャリティー収益によりDebRAの運営費、患者と家族のための必要なケアサポート、専門看護師・ソーシャルワーカーさんの養成、さらに、初めてのＥＢの赤ちゃんのために当面の治療用材キットの無料提供、あるいは準備金を進呈する国もあります。

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