2万人に1人の難病“アルビノ”の少女‥色素が薄いだけでなく弱視との闘い「宿題も鬼ごっこも大変です」CBCドキュメンタリー

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「アルビノ」と生きる・・・10歳の少女の物語。
白い肌に、金色の髪の毛は生まれつきです。
肌や髪の毛の色を構成するメラニン色素が少ない
眼皮膚白皮症(がんひふはくひしょう)「アルビノ」という
遺伝子の病気のためです。
2万人に1人の確率といわれるアルビノは国の難病に指定されています。

アルビノの人は視力が低く、
少女は視力検査で右目が0.1で左目が0.2。
教室では前の席でも黒板の文字が見えづらい状態です。
光を受けて映像にかえる網膜の形成が不十分で
眼鏡などによる矯正がほとんどできません。

また、外出の際には注意が必要です。
紫外線で肌が火傷のように真っ赤に腫れてしまうため
いつも日焼け止めクリームで予防しています。

CBCテレビ「チャント!」 2022年4月12日放送

「アルビノ・ドーナツの会」
https://www.doughnutsnokai.com/
「日本アルビニズムネットワーク」
https://www.albinism.jp/

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